六一一
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵魂，问态度
……
READON「孙路明
心中有光，何惧路长
」人物介绍孙路明，上海市第一妇婴保健院胎儿医学科主任，产前诊断中心副主任，博士。加拿大医院-多伦医院母胎医学专科医师临床规范化培训(MFMclinicalfellow，-)；美国超声诊断协会注册超声师（妇产科超声及胎儿心超）。任FIGO（国际妇产联盟）母婴健康安全委员会委员，中国卫生行业协会母胎医学分会副主委。中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会常委，中国妇幼健康研究会母胎医学专业委员会常委；中国遗传学会遗传咨询分会常委；中华围产协会胎儿医学学组委员及秘书等；《PrenatalDiagnosis》杂志编委会委员，《母胎医学杂志》英文版副主编（胎儿医学），《中华围产医学杂志》通讯编委，《中国产前诊断杂志(电子版)》编辑部主任。
擅长：复杂性双胎、胎儿水肿、胎儿生长发育异常等严重胎儿疾病的宫内诊断及治疗；出生缺陷的孕前、产前筛查、诊断及宫内治疗；孕前产前遗传咨询；精通各种入侵性的产前诊断取样技术及胎儿宫内治疗术。
采访笔记“其实，哪有什么路啊，我们的每一步都是在黑暗中摸索，前面似乎有光，那就挽着手继续走，深一脚浅一脚。总之，你耳边听到了哗哗的溪水声，又听到了叽喳的几声鸟鸣，豁然一片光亮。那条开满鲜花的路，笔直地在眼前延展。”她向我描述胎儿医学科从一张白纸到如今的硕果累累，用了如此形象而贴切的比喻。路明，路明，她的名字，冥冥中的暗合。
事实上，她所谓的现在的路，都是这些年踏出来的，期间的人生际遇，犹如一部跌宕起伏的连续剧，每一个环节都是下一个环节的风暴眼。她被命运裹胁，被性格牵绊，而最终影响她的，是使命，是医者自带的灼灼其华。
她年起从事产前诊断临床工作，在加拿大渥太华大学和多伦多大学接受国际正规认证的母胎医学专科临床培训，回国后在时任院长段涛教授的大力支持下，基于原有的产前诊断中心，引进国外先进的胎儿医学管理模式和理念，系统开展了多种胎儿疾病的筛查、诊断及宫内干预的新技术，在国内率先建立了产科胎儿医学亚专科，并致力于全国胎儿医学专业知识的教育和胎儿医学专业人才的培训。
“胎儿也是人，患病的胎儿也是病人。”这是这次谈话，她始终在对我灌输的理念。她坐在我边上，声音轻柔而温和，我们保持着目光的对视。我想象不出，这样柔美温婉的女子，在异国他乡的临床工作中，曾在一次胎儿医学咨询过程中被病人投诉“rude”。“当时我也愣住了，其实，病人期待的除了疾病得到诊治，更多的是人文的关怀。由此，我的行医习惯，包括思维方式与行为方式，都发生了改变。我们看的不仅仅是病，而是病人。面对的首先是可能有着不同宗教信仰、不同文化背景的人，首先需要的是对人的尊重和理解。”
年2月，在段涛教授的大力倡导下，国家卫生部产科临床重点专科评审标准中，第一次明确提出把产科分为普通产科、母体医学和胎儿医学，在国内首次确认了胎儿医学独立的亚专科地位。
她说，我国胎儿医学发展的瓶颈，是接受规范培训的胎儿医学人才的缺乏。很多产科临床医生不懂超声，不具备基本的临床遗传学知识，却不得不在临床工作中面对无数的胎儿医学的专科问题。立志投身于胎儿医学的医生，首先要把自己培养成一个多面手。同时又要看到自身的局限，作为每个胎儿的全科医生，需要与各个专科及亚专科医生合作，才能拿出更为专业的诊疗方案。就双胎输血综合征的诊治来说，胎儿医学医生不仅需要懂超声检测、内镜操作、产科临床处理，在确保孕妇安全第一的前提下，积极救治患病的胎儿，同时还需要与新生儿医生、小儿心脏科医生、康复科医生、心理医生等其他相关专业医师广泛合作，确保个性化的诊疗方案制定及全程专业的临床管理，以最大程度地确保胎儿出生后的生命质量。
这是一个同最小的生命打交道的医者，而沟通的对象则是成人。她承接着一个个不幸家庭的祈愿，努力把悲剧变成喜剧，她说，这些年，学会了读心。
医院本就是生死场，命运猝不及防，生而为人，哪知幸与不幸。在门诊及病房里，经常是这样的对话——“医生，我怎么会遇到这种罕见凶险的事呢？”“医生，我害怕人财两空……”“医生，将来这孩子救回来，脑瘫怎么办呢？”
她说，有些时候胎儿是有技术能力救治的，但是，不少夫妇却放弃了……也许他们接受不了任何“不完美”的孩子，也许他们无法或无力面对哪怕仅仅是“5%”的救治失败的风险……“医生一方面要怀有最大的同理心去理解，但也要尽可能帮助孕妇及家属做一个真正不后悔的决定。”
我问她，如何看待生命伦理学。她告诉我，做胎儿医学首先面临的是伦理问题，胎儿是否有生命权，由谁来决定？
“或许，一个伦理美好的世界永远不会降临，但是，生命的力量却会永远川流不息，哪怕再小的生命。生命力的蓬勃，足以战胜生活的脆弱与艰难。”
1从一堵墙开启回忆
墙上的照片，记录着孙路明经手的胎儿医学病例，每一张照片都是一个故事。
他们中很多都是双胎输血综合征的孩子，同卵双胎，是由一个受精卵分裂而成，如果在3天内分裂，问题不大。但是如果在3天后分裂，两胎儿将通过胎盘层面的血管吻合“血脉相连”，分裂越晚，两胎儿联系越紧密，14天后分裂的就是联体双胎了。
“对于3天后分裂的同卵双胎，30%会出现并发症。其中15%就是双胎输血综合征（TTTS），即两胎间在胎盘间存在血流吻合且血流不平衡，导致一个胎儿受血，并发羊水过多，严重时出现心衰，另一个胎儿失血，发生严重贫血。如果不做干预，24周前超过九成会胎死腹中或流产。而如果一胎死亡，另一胎又会通过吻合血管将血液倒灌给死亡胎儿，存活胎儿结局有较高死亡或者残疾的风险。另外15%的并发症就是选择性生长受限，两种并发症会发生交集，造成临床处理的困难。对于双胎输血综合征，我们目前可以采用用胎儿镜技术将吻合血管凝固，从而救治患病的胎儿。”孙路明说。
八年来，科室已对近例双胎输血综合征采用胎儿镜技术进行宫内治疗，平均一胎的存活率可以达到85%以上，两胎存活率达60%以上。看着这面照片墙，一对对经过宫内救治出生后健康成长的孩子们笑得天真烂漫，孙路明的脸上也是阳光灿烂。
除了双胎，照片墙上还纪录了许多奇迹：因为乳糜胸全身水肿的胎儿，采用引流管将胎儿胸腔里的积液引流到羊水里，全身水肿逐渐消失，原本被判“死刑”的胎儿奇迹般地活了下来；严重心律失常造成胎盘严重水肿的胎儿，通过脐静脉穿刺给予抗心律失常药物，水肿完全消失，足月自然分娩；严重的肺动脉狭窄合并右心发育不良，接受了宫内的心脏介入手术，目前完全治愈；多例严重贫血，生命垂危，通过胎儿宫内输血得以救治的宝宝……
对孕妇来说原本的绝望、眼泪、恐惧，现在都成了希望。她们和孙路明一样,在黑暗中不放弃希望，终于见到光明，胜利了。
2超声技术是胎儿体检的必备工具孙路明掌舵的胎儿医学科，脱胎于年上海市第一批挂牌成立的产前诊断中心，是国内最早开展产前筛查及诊断的中心之一。当时，这个平台上汇集了全上海所有能够集中起来的遗传方面的专家，王世雄教授、邱蔚勤教授、任兆瑞教授等，率先在国内开展了多学科协作的产前遗传咨询工作，底蕴优越。
当时第一任的产前诊断中心主任，便是孙路明的硕士研究生导师王德芬教授。“当年老师给我的研究生课题是对孕早期（8-10周）的胚胎体腔穿刺，获得胎儿的细胞做早期的产前诊断。这个课题即使在今天也是十分有意义的，需要学习很多产科临床以外的新知识。为完成这个课题，我必须谙熟产科超声和超声引导下的产前诊断取样技术，掌握实验室相关的分子遗传学诊断技术。”
年到2年，在孙路明的整个硕士培训历程中，她除了分管一个产科病区，还要去超声科学习超声技术，去上海交通大学生命科学院学分子遗传和生物学技术。在当时知名超声专家凌梅立教授及刘建华教授手把手教学下，既没有离开产科临床，又习得了超声和分子生物学技术，无意中成为了国内少数既掌握超声又了解遗传实验室技术的产科医生。
毕业后作为高年主治的孙路明，开始分管产科一个专门收治胎儿有出生缺陷、或生长发育问题的孕妇。
“现在想起来，那个病房是今日胎儿医学科的雏形。那时候，还没有宫内治疗概念，对于产前筛查出有问题的胎儿，只能选择生下来或者引产。”孙路明说，当意识到面对病人诸如——胎儿有结构异常，出生后可以治疗吗；如能做手术，手术成功率多少；手术后可以完全治愈吗——这些问题时，作为产科医师却难以给予专业的解答时，她开始积极寻找外援。年，来自医院的鼎力支持，给这个平台注入了新活力。在这个平台上，当遇到胎儿某系统的问题，孙路医院相关专科的专家进行多学科的会诊，评估患病胎儿出生后的治愈率和手术成功率，以求给病人提供最为专业的咨询。由此开启了胎儿医学多学科会诊的探索之路。
3视野一下子打开了4年8月，段涛教授担任产前诊断中心主任，被提拔为中心助理的孙路明得以接触到了国外产前筛查及诊断技术。这些技术发展迅猛，由香港中文大学刘子健教授推广带入国内。孙路明开始跟着这种大势，四处接受培训学习，体验着这个领域的勃勃生机。
也在那一年，孙路明结识了加拿大渥太华医院的一位教授，那时渥太华大学医学院有将其优势推广到全球的公益性的国际项目，招募internationalfellow。得益于这位教授的指点和来自家人的全力支持，孙路明通过了严格的考核，成功申请成为了少数几名母胎医学领域（MaternalFetalMedicine,MFM）的internationalclinicalfellow之一。
加拿大的三年，是孙路明生命中极其艰难、而又极其重要的三年。
离开出生没多久的孩子，独自完成北美专科临床医生受训，当时同去的临床fellow很多刚刚开始接受超声培训，只有她能够迅速上手直接工作。到这个时候，孙路明才发现，曾经在研究生期间刻苦用心钻研超声技术，似乎就是在为这个项目做准备。
困难依旧重重，最大难关是语言及文化的差异。多元文化，宗教信仰各不相同，如何与病人交流，去帮助、去安慰，克服国内医生普遍存在的单刀直入、缺乏情感的交流弊病，是孙路明需要下苦功去练习的。
最初的时候，她会事先在纸上写好了要交流的提纲，与病人交流前前默默练几遍。进而模仿导师们的交流方式，逐渐摸索自己与病人的沟通方式——第一，尽心观察了解病人；第二，发自内心尊重他们，理解他们；第三，咨询全程中贯穿着安慰。正所谓“先看人、懂人，后看病”。这是孙路明在加拿大最大的“耳闻目染”的收获。如今，她也在科室内常常提醒同事们：咨询中循证的“科学”固然重要，而咨询的“艺术”也不可忽视。如何用病人听得懂的语言给病人提供专业化、个性化的咨询，是需要一生不断总结及“修行”的功夫。
三年多的临床培训学习辛苦、挑战巨大，极大地拓宽了她的视野。培训期间，她又被推荐到了多伦医院（MountSinai）进一步学习胎儿医学，包括深入学习胎儿心超技术、胎儿宫内治疗、胎盘疾病的宫内监测、胎儿遗传疾病的产前诊断及咨询等。在众多世界级名师的指导下学习，获得的不仅仅是医学知识和技术，“胎儿也是人，患病的胎儿也是病人”这个理念，深深地植入孙路明的内心。
4面对新的航程加拿大的学习终于结束了，又到了选择的十字路口。
孙路明一度彷徨犹豫，但最后，她做出了归来的选择。回国耕耘一个真正的胎儿医学美丽花园的梦想，总是隐隐在心里跳动，而内心的蓝图渐渐成形，就像一根自动的发条，一旦开启便无法停止。
回国初期，发展胎儿医学的困难很大，甚至阻力重重。此时恰逢国家卫生部在全国开展国家重点临床专科建设项目，在时任中华医学会围产医学分会主任委员的段涛教授大力倡导与推动下，国家卫生部《产科临床重点专科评审标准》明确提出把产科分为普通产科、母体医学和胎儿医学三个亚专科，在国内首次确立了胎儿医学独立的亚专科地位。从此，胎儿医学在国内拥有了一片发展的绿岛。
经过8年的努力，孙路明主任率领的胎儿医学科，建立了以接受过正规培训的胎儿医学专家为主导的产前多学科的协作体系，对胎儿疾病进行全面的筛查、诊断，以及可能的宫内干预，践行“目的性医疗”，对患病的胎儿提供“一站式”的从孕前－产前－产时－产后一贯制的诊疗服务模式。在复杂性双胎、胎儿水肿、胎儿宫内生长受限、罕见病遗传疾病的孕早期产前诊断等特色专病方向，建立了一整套系列的全程管理的诊疗规范，并牵头制定了国家层面的临床诊治指南。
在孙路明看来，目前胎儿医学业内存在的最大问题是，缺少胎儿医学亚专科人才培养及学科建设的认证体系。“我们呼吁国家层面建立规范的、整体的胎儿医学认证体系，夯实学科基础，这也是对病人最大的负责。”
孙路明把目光投向了更广阔的天地，一妇婴作为胎儿医学中心的核心培训基地，有责任和义务去帮助其他省市建立区域性的胎儿医学中心，培训专业人才，减少当地病人的求医奔波。
在院领导的支持下，孙路明的团队把所学知识毫无保留地教医院的进修医生，让国内更多有志于胎儿医学发展的同仁们一起播种胎儿医学的美丽花园。
孙路明常常怀念在加拿大的那段日子。
她说，最大的收获是找到自己。从一个父母膝下的乖乖女，成长为一个心志坚定的独立女性，跟随自己的内心，她知道了自己是谁、想要什么、想成为怎样的自己。
“在做医生的二十年里，最大的成就感和自我实现，都来源于患者和家属。我们科室专病化程度高，收治很多来自全国各地的疑难杂症，我们也深深感触到，其实每一个父母都不想轻易放弃自己的孩子。只要他们不弃，我们一定尽全力挽救每一个幼小的生命。”孙路明坦言，她的快乐就在于能帮到人。
“你喜欢的工作，刚好也是你谋生的工作，那就很幸福了。此时，身外功名都能放下。事实上，我帮了病人，病人也帮了我。”孙路明经历过晦暗抑郁的时刻，对病人的苦痛感同身受；而通过帮助那些历经磨难的女性，她也疗愈了自己。
是的，治病救人的过程，也是给自己寻找出路的过程。正如她的名字，“路明”，路要走了才明，不走都是暗的。好比胎儿医学的发展，从前是一片黯淡，有了孙路明与她的同道们，心里的光，才从两眼一摸黑，走出了今天那一片充满希望的光明。
口述实录唐晔孙教授，您有秉持的信条吗？孙路明有的，两个字，诚实。做医生要诚实，“知之为知之，不知为不知”。不知道的事情就是不知道，我回头去查文献，去请教专家，只有对自己诚实了，学业上才会有进步；对病人要诚实，承认自身的局限、学科发展的局限，才是对病人利益的最大保护。唐晔诚实背后是一种勇气，您说是吗？孙路明是的。诚实非常重要，最重要的是敢于真实面对自己——承认自己的弱点、团队的不足。自夸久了往往是自欺欺人，结果是骗了病人又骗了自己。另外，诚实也是一个医生必需的操守。我举个例子，早在研究生阶段，我每个超声，每个实验，每个数据都是实打实地自己做出来的，过程虽然漫长，辛苦但获益良多，学会的技能收益终身。现在，我也一样要求自己的研究生，诚实坦荡，扎扎实实做研究，多锤炼自己，所有的付出，都是有回报的。唐晔您再解释一下科室的“一站式服务”？孙路明我们胎儿医学科一直以来追求的“一站式服务”，包括以下几个方面内容：第一，胎儿医学科完善的框架结构，确保了对各种胎儿疾病自筛查、诊断、干预、分娩、到出生后诊治及康复的全流程服务——集中在一个屋檐下（underoneroof）；第二，对于各种疑难杂症，希望我们科能成为病人奔波的最后一站。要做到这点，要求我们在胎儿医学的专业领域，不断钻研学习，迎难而上；也要求我们多学科的协作。第三，根据病人的需求，帮助病人建立各种绿色通道，减少病人的奔波。这里的绿色通道，包括全国各地在我们胎儿医学科进修学习的医生，可以帮助实现胎儿疾病宫内诊治后的各种随访，减少外地病人奔波；包括直接将患病的胎儿出生后对接到最好的多学科亚专科团队，进行治疗及及时的康复等，最大程度地确保患儿的存活率及远期的生命质量。八年来，我们建立了很多的医生间的“协作网络”，并没有行政的授牌，而是专注于病人的需求，彼此之间建立连接的，都是出于自发的，对领域的热情、对病人的责任（笑）。采访/唐晔编辑/豆豆
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