JAMAOncology长文综述比SE

重要性

国家癌症数据库（NCDB）是美国外科医生学会癌症委员会和美国癌症协会的一项联合质量改进计划，已创建了共享研究文件，该文件改变了美国对癌症护理的研究。读者和研究者对数据库的细微差别，优势和局限性的透彻理解至关重要。这篇综述描述了使用NCDB研究癌症护理的方法，重点是使用数据库的优势以及影响NCDB研究解释的重要考虑因素。

目的

NCDB是世界上最大的癌症注册机构之一，并已迅速成为研究美国癌症护理的最常用数据资源之一。NCDB描绘了癌症治疗的全面情况，包括许多不太常见的细节，这些细节使得人们可以对治疗的细微差别进行研究。另一方面，NCDB中未收集一些潜在的重要患者和治疗属性，这可能会影响比较可调整的程度。最后，在过去十年中，NCDB发生了几项重大变化，可能会影响其完整性和可用数据的类型。

结论

NCDB为美国的癌症护理提供了至关重要的观点。为了利用其优势并适应其局限性，研究人员及其听众应该熟悉NCDB的优缺点，以及其随着时间的发展。

前言

国家癌症数据库（NCDB）于年作为美国外科医生学院和美国癌症协会之间的一项联合质量改进项目而启动。截至年，NCDB已积累了超过万例癌症患者记录（几乎是（SEER）数据库的大小），使NCDB成为世界上最大的临床癌症注册机构。为了便于以患者为中心的癌症研究，已知NCDB数据集的公开共享子集作为参与者用户文件（PUF）的文档，已在年通过应用程序提供给美国外科医生学会癌症委员会（CoC）认可的癌症计划研究人员。每年一次更新PUF的发布使NCDB研究的发表数量增加了（从年的11个增加到年的多个），这很可能反映了捕获的信息的广泛性和用户界面的用户友好设计。实际上，在年，即PUF广泛可用的仅仅三年之后，已发表的NCDB研究的数量几乎等于SEER和SEER-Medicare的数量。最后，进一步证明了NCDB在相对较长的时期内所产生的影响在很短的时间内，国家综合癌症网络的治疗指南中引用了多项NCDB研究。

与大多数大型数据集一样，NCDB包含许多独特功能，细微的技术差异以及随时间推移的过渡，这对于调查员及其听众识别至关重要。本概述旨在介绍NCDBPUF，促进分析并增强使用此宝贵数据集进行的研究的解释。

TheNCDBPatientPopulation

NCDB人群由在CoC认可的癌症计划中接受过某些癌症治疗（治疗或诊断）的患者组成。没有得到护理但仍在CoC机构与医生互动的患者不会向NCDB报告。例如，没有报告曾在肿瘤委员会接受第二诊治但在其他地方接受过所有治疗的患者。从年开始，要求CoC认可的癌症计划向NCDB报告所有新诊断出的合格癌症病例，这是获得认可的要求。尽管医院的30％，但NCDB目前捕获了约70％的新诊断出癌症的患者，医院环境。尽管CoC认证被广泛认为是一项质量指标，因为截至年，几家著名（且数量庞大）的医院均未获得CoC的认可（例如，《美国新闻与世界报道》排名前50医院中的4家），因此没有为NCDB做出贡献。此外，对数据使用的某些限制使来自CoC医院（向NCDB提交信息）的数据不能包含在PUF中（例如，退伍军人事务部或国防部设施）。

符合条件的患者包括那些被诊断患有大多数原位或浸润性原发肿瘤的患者，以及大多数患有良性脑病变的患者。另一方面，由于存在多种皮肤癌和子宫颈原位癌，因此可免除NCDB的治疗。这些肿瘤的数量众多且治愈率很高。NCDB人群是在没有收集个人识别码（例如姓名和社会安全号码）的情况下捕获的，这可能导致两种有趣的情况，有可能影响NCDB人群。如果患者在CoC认可的多家机构接受护理，则每个机构都必须向NCDB报告患者。由于重复报告可能会在数据库中造成偏差，因此NCDB使用专有算法通过人口统计学，肿瘤和其他数据项来识别重复患者。然后选择最完整的记录用于分析目的（NCDB不合并记录）。

第二种情况涉及被诊断出患有多于一种恶性肿瘤的患者（在同一时间或在不同时间）。每个诊断将构成一个单独的NCDB条目，并且无法链接这两个诊断。（但是，报告机构应更新这两种癌症的记录，以表明它们不是患者的唯一癌症，并指出其发生顺序[例如，第一癌，第二癌]。此信息由报告机构输入，并且（不是由NCDB的记录链接生成的。）NCDB确实表明所报告的恶性肿瘤是否代表患者唯一的癌症，从而使研究人员可以排除患有多种癌症的患者，并最大程度地减少先前恶性肿瘤的影响。

DataSourcesfortheNCDB

NCDB数据由经过认证的肿瘤登记员从病历的所有可用成分中提取。报告设施还必须包括在其设施之外进行的癌症治疗要素（例如，医院或医师办公室的辅助化疗），即使其他设施未获得CoC认可。尽管此过程通常非常有效，但是外部机构的不同合作可能会影响NCDB记录的完整性（与诸如Medicare之类的理赔数据不同，该数据中的所有护理要素均由中央实体记录）。

NCDB捕获的数据

NCDB共享文件（PUF）是特定于站点的（用于结肠癌，乳腺癌，肺癌等的单独的PUF），并且包含80多个可识别的数据项，这些数据项描述了丰富的社会人口统计学，肿瘤，治疗和随访信息。NCDB仅在患者的第一个治疗过程中获得护理，NCDB将其定义为“……治疗计划中记录的所有疾病治疗方法，并在疾病进展或复发之前给予患者。”11（p22）因此，术后化疗（佐剂）将包括在内，但随后诊断为（转移）脑转移的伽玛刀将不包括在内。可以在

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